La fin de vie en EHPAD est une réalité pour la majorité des résidents. Longtemps taboue, elle est aujourd'hui mieux accompagnée grâce à la loi Claeys-Léonetti, aux équipes mobiles de soins palliatifs et à une évolution des pratiques dans les établissements. Voici ce qui existe concrètement et comment s'y préparer.
Un cadre légal qui a beaucoup évolué
Trois lois structurent l'accompagnement de fin de vie en France :
- Loi Kouchner (2002) — droits des patients et personne de confiance
- Loi Léonetti (2005) — refus de l'obstination déraisonnable
- Loi Claeys-Léonetti (2016) — directives anticipées opposables, sédation profonde et continue jusqu'au décès
Directives anticipées : ce qu'elles disent
Les directives anticipées sont un écrit dans lequel une personne majeure exprime à l'avance ses volontés pour sa fin de vie. Elles peuvent porter sur :
- Le refus ou l'acceptation d'une réanimation cardio-respiratoire
- L'arrêt ou le maintien de l'alimentation et de l'hydratation artificielles
- La sédation profonde et continue en cas de souffrance réfractaire
- Le lieu souhaité pour la fin de vie (EHPAD, hôpital, domicile)
Elles sont opposables à l'équipe médicale depuis 2016 (sauf urgence vitale ou directives inappropriées à la situation médicale). Un formulaire libre est disponible sur service-public.fr. Elles doivent être facilement accessibles — glissées dans le dossier médical de l'EHPAD, confiées à la personne de confiance ou déposées dans le dossier partagé.
Personne de confiance : le porte-voix
Désignée par écrit à tout moment, la personne de confiance (conjoint, enfant, ami) est consultée par l'équipe médicale si le résident ne peut plus s'exprimer. Elle ne décide pas seule mais témoigne des volontés du résident. Sa désignation est révocable à tout moment.
Les soins palliatifs en EHPAD
La majorité des EHPAD assurent une démarche palliative en interne, coordonnée par le médecin coordonnateur et l'infirmier référent. Elle repose sur :
- La prise en charge de la douleur (antalgiques, morphine si nécessaire)
- Le soulagement des symptômes (dyspnée, angoisse, insomnie)
- Le confort (soins de bouche, positionnement, prévention des escarres)
- L'écoute du résident et de la famille
En cas de situation complexe, l'EHPAD sollicite une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) rattachée à un hôpital du territoire. Ces équipes interviennent à domicile ou en EHPAD sur simple appel.
Sédation profonde et continue jusqu'au décès
La loi Claeys-Léonetti autorise, sous conditions strictes, une sédation profonde et continue jusqu'au décès :
- Souffrance réfractaire aux traitements
- Pronostic vital engagé à court terme
- Demande du patient (ou décision collégiale si patient hors d'état)
La décision est prise par le médecin après procédure collégiale (au moins un autre médecin consulté) et concertation avec l'équipe soignante et la famille. Elle est tracée dans le dossier médical.
La place de la famille
La présence 24h/24 d'un proche est un droit en phase terminale. Concrètement, les EHPAD proposent :
- Un lit d'appoint ou fauteuil convertible dans la chambre
- L'accès aux repas (parfois payants, souvent offerts en fin de vie)
- La possibilité de partager les soins de confort (soins de bouche, massage)
- Un soutien psychologique pour la famille via le psychologue de l'établissement
Décès à l'EHPAD : les démarches
- L'EHPAD prévient la famille sans délai
- Un médecin (traitant ou de garde) constate le décès et rédige le certificat de décès
- La famille organise les pompes funèbres (choix libre)
- La chambre est libérée dans un délai généralement de 5 à 8 jours (fixé au contrat de séjour)
- La dernière facture EHPAD est établie au prorata → voir notre guide
Se préparer sereinement : conseils pratiques
- Rédiger les directives anticipées dès l'entrée en EHPAD, pas quand la situation se dégrade
- Désigner clairement la personne de confiance et l'annoncer à l'établissement
- Rencontrer le médecin coordonnateur dès que possible pour connaître la démarche palliative
- Demander à voir le protocole "urgences vitales" de l'EHPAD (transfert hôpital / maintien sur place)
- Parler des souhaits en fin de vie avec le résident tant qu'il peut s'exprimer
Ces conversations sont difficiles, mais elles évitent des décisions dans l'urgence. Elles apaisent aussi les familles au moment le plus dur.